Patienten-organisationen
Auch Neurone (grün) des Zentralen Nervensystems brauchen Unterstützung. Hier zwei „Helferzellen“-Typen: Mikroglia-Zellen (blau) und Astrocyten (rot). © J. Gaertner/SLP/Alamy
Suchen Sie als PatientIn Informationen und seriöse, kompetente AnsprechpartnerInnen zu Ihrer neurologischen Erkrankung? Die DGKN e.V. wendet sich als medizinische Fachgesellschaft ausschließlich an ÄrztInnen und medizinische Fachgruppen und darf keine PatientInnen beraten. Kontaktieren Sie daher bitte eine der hier aufgeführten Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen. Es handelt sich meist um Bundesverbände, die Ihnen regionale Gruppen und AnsprechpartnerInnen in Ihrem Umfeld vermitteln können.
Alzheimer Angehörigen Initiative e.V.
Durch das AlzheimerForum (AF) können Deutschsprachige, die altersverwirrte Menschen pflegen, weltweit einfach und kostenlos umfassende, aktuelle Informationen zum Thema Demenz über das Internet abrufen. Außerdem können Sie sich nicht nur individuell per E-Mail beraten lassen, sondern sich auch einfach mit vielen Gleichbetroffenen zugleich auf sachlicher und emotionaler Ebene austauschen.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (DAlzG)
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und ihre Mitgliedsgesellschaften sind Selbsthilfeorganisationen. Sie setzen sich bundesweit für die Verbesserung der Situation der Demenzkranken und ihrer Familien ein. In den 80er Jahren schlossen sich an einzelnen Orten in Deutschland Angehörige von Demenzkranken und fachliche Helfer zu Selbsthilfegruppen zusammen, um die Interessen der Betroffenen, ihrer Angehörigen und professioneller Fachkräfte zu bündeln. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist der Bundesverband von Alzheimer Landesverbänden sowie von regionalen und örtlichen Gesellschaften. Sie wurde 1989 als gemeinnütziger Verein gegründet. Die Arbeit wird ganz überwiegend ehrenamtlich geleistet.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. (DHAG)
Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen zusammengeschlossen haben. Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten.
Die DHAG ist Mitglied in folgenden Dachorganisationen:
- Der Paritätische Wohlfahrtsverband
- Kindernetzwerk
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.
- Euro-Ataxia – The European Federation of Hereditary Ataxias
- ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
- Cerebellum C7
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG)
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) ist 1993 als Selbsthilfe-Organisation gegründet worden. Ihre Hauptaufgaben sieht die DDG darin, Betroffene, die Öffentlichkeit und auch ÄrztInnen besser mit dem immer noch recht unbekannten Krankheitsbild Dystonie, deren Auswirkungen und möglichen Behandlungsmethoden vertraut zu machen. Dabei wird sie durch einen Wissenschaftlichen Beirat unterstützt.
Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE)
Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen in Deutschland mit Sitz in Berlin. 1988 haben VertreterInnen von zahlreichen Epilepsie-Selbsthilfegruppen die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) gegründet. Sie vertritt seitdem auf nationaler und internationaler Ebene die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Auch heute noch werden epilepsiekranke Menschen stark benachteiligt. In der Schule, während der Ausbildung und im Beruf haben sie ebenso mit Vorurteilen zu kämpfen wie in der Privatsphäre. Nicht nur die tägliche Auseinandersetzung mit der Krankheit macht den Betroffenen zu schaffen, sondern vor allem auch die gesellschaftliche Ausgrenzung, hinter der in erster Linie Nichtwissen steckt. Viel besser unterrichtet über Epilepsie als die Menschen vor Hundert Jahren sind unsere Zeitgenossen nicht. Das wollen wir ändern und damit den offenen und vorbehaltlosen Umgang mit Epilepsie möglich machen.
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (ebe)
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose Epilepsie wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel unserer Arbeit ist, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreichen wir durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
www.epilepsie-elternverband.de
Zeitschrift epikurier
Deutsche GBS Initiative e.V.
Die Deutsche GBS Initiative e.V. unterstützt, berät und betreut GBS- sowie CIDP-Betroffene im deutschsprachigen Raum von Europa und in weiteren europäischen Ländern. Sie ist die Nachfolgeorganisation der 1987 gegründeten GBS Selbsthilfegruppe Deutschland. Aktivitäten: Durchführen von Gesprächskreisen, Sprechstunden und Teilnahme an Selbsthilfeinformationsveranstaltungen, Besuch Betroffener in Kliniken und zu Hause.
Förderverein zur Gründung einer Stiftung zur Verbesserung der Lebensumstände von Menschen mit dem Locked-in Syndrom e.V. (LIS)
Im Sommer 2000 wurde der Verein LIS in Berlin gegründet, um die Lebensumstände von Menschen im Locked-in Syndrom zu verbessern. Der gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom geprägt. Es kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Eine möglichst frühe und intensive Rehabilitation und Therapie der Betroffenen hat sich in vielen Fällen als außerordentlich erfolgreich erwiesen. Der Verein bildet ein bundesweites Gesprächsforum für PatienteInnen und Angehörige. Mehr als 130 Mitglieder unterstützen in fünf Ländern auch die weiteren Ziele wie Sicherung von optimaler Therapie, Aufbau eines Dokumentationszentrums, Erstellung von Publikationen, Ausrichtung von Tagungen, Etablierung des Projektes "Mobilisationsassistenz".
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Der Verein Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für die Anerkennung, Erforschung und bessere Versorgung von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) ein. Er fungiert als wichtige Informations- und Interessenvertretung für Betroffene und ihre Angehörigen in Deutschland.
Fatigatio e.V.
Der Fatigatio e.V. ist ein deutscher Patientenverband, der sich seit 1993 für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) einsetzt. Er setzt sich für die Anerkennung, Forschung und eine bessere Versorgung der Betroffenen ein und klärt die Öffentlichkeit über die schwere neuroimmunologische Erkrankung auf.
MigräneLiga e.V.
Die MigäneLiga e.V. fördert den Austausch der Erfahrung unter den Betroffenen, publiziert neueste Forschungsergebnisse, macht Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Betroffenen und hilft bei der Gründung von Selbsthilfegruppen.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG)
Die DMSG, Bundesverband e.V. vertritt die Belange von Menschen, die an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit rund 900 örtlichen Kontaktgruppen ist eine große und starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen und vielen engagierten ehrenamtlichen Helfern und hauptberuflichen MitarbeiterInnen.
Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. (DNG)
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG) ist der älteste und bundesweit einzige gemeinnützige Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin mit dem Ziel, Betroffene zu beraten und in ihren Anliegen zu unterstützen. Derzeit hat die DNG ca. 950 Mitglieder, einen Vorstand sowie über das Bundesgebiet verteilte Regionalgruppen und einen Wissenschaftlichen Beirat. Die Gesellschaft ist Herausgeber der eigenen Vereinszeitschrift „Der Wecker". Die DNG hat die Aufgabe, in der Öffentlichkeit, etwa bei Kongressen, die Narkolepsie und andere seltene Schlaf-wach-Störungen darzustellen und darüber zu informieren; intern berät sie ihre Mitglieder und bietet Schulungen an.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM wurde 1965 von ÄrztInnen und den Eltern eines muskelkranken Kindes gegründet – damals noch mit dem Hauptanliegen der Forschungsförderung, um schnell eine Heilung für die neuromuskulären Erkrankungen zu finden. Mit ca. 7500 Mitgliedern hat sich die DGM bis heute zur größten Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke in Deutschland entwickelt.
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG)
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft klärt auf und informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.
Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
Der Verein leistet Muskelkranken und deren Angehörigen Hilfestellung bei allen die Krankheit betreffenden und durch die Krankheit verursachten Problemen und gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Weiterer Vereinszweck ist es, die Erwachsenenbildung auf dem Gebiet der Bekämpfung von Muskelerkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie Forschungsarbeiten auf diesem Gebiet zu fördern.
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke
Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist eine ZEWO-zertifizierte gemeinnützige Organisation, die in der deutschen, rätoromanischen und italienischen Schweiz die Interessen und Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit vertritt.
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)
Die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV) ist 1981 als unabhängige und gemeinnützige Selbsthilfeorganisation für Parkinson-PatientInnen und deren Angehörige gegründet worden. Inzwischen zählt die dPV über 23.000 Mitglieder. Die zentralen Aufgaben der dPV sind die Aufklärung der Öffentlichkeit, Förderung der Forschung über Ursachen und Behandlung der Erkrankung sowie Beratung und Betreuung der Betroffenen. Dazu gehören insbesondere die Eingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft.
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. (DPS)
Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V. wurde im September 2017 gegründet, um eine nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und Hilfestellung für Betroffene mit Polyneuropathien in Form von Beratung zu erbringen. Insbesondere stehen betroffene Patienten mit ungeklärten Polyneuropathien im Fokus.
Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. (RLS)
Die Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. (RLS) wurde 1995 als gemeinnützige Selbsthilfe-Vereinigung mit Sitz in München von RLS-Betroffenen gegründet. Mit derzeit 4500 Mitgliedern sind wir Ansprechpartner für die Mitglieder des RLS e.V., aber auch für Betroffene, ÄrztInnen, die Wissenschaft und Interessierte. Um auch auf regionaler Ebene präsent zu sein, gezielte Hilfe und aktuelle Informationen anbieten zu können, haben wir in ganz Deutschland über 130 ehrenamtliche AnsprechpartnerInnen als Leiter von Selbsthilfegruppen gewonnen. Der Vereinigung steht ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zu Seite, dem angesehene WissenschaftlerInnen und SpezialistInnen auf dem Gebiet der RLS-Forschung angehören. Eine der vordringlichsten Aufgaben unserer Vereinigung ist es, das Wissen über die Krankheit an die Öffentlichkeit zu bringen.
ZNS – Hannelore Kohl Stiftung für Unfallverletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems
Jedes Jahr erleiden 270.000 Menschen Schädelhirntraumen, knapp die Hälfte von ihnen ist jünger als 25 Jahre. Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung unterstützt Betroffene bzw. deren Familien durch Informationen über therapeutische Möglichkeiten, Vermittlung von wohnortnahen Reha-Plätzen sowie sozialrechtliche Auskünfte und fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Neurologischen Rehabilitation z.B. durch die Vergabe des „Hannelore Kohl Förderpreises“ für NachwuchswissenschaftlerInnen und der Fortbildung der am Reha-Prozess beteiligten Berufsgruppen. Sie engagiert sich zudem in der Präventionsarbeit für Unfallverhütung durch gezielte Aufklärungsarbeit über Unfallursachen und –risiken. Die Stiftung versteht sich als „Sprachrohr“ schädelhirnverletzter Menschen und ihrer Angehörigen. Sie bringt ihre über 30-jährige Erfahrungen in Politik und Gesellschaft ein und trägt so zur Stärkung der Rechte hirnverletzter Menschen bei.
Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe wurde 1993 unter der Schirmherrschaft von Liz Mohn, Gattin des Unternehmers und Gründers der Bertelsmann Stiftung Reinhard Mohn, nach einem persönlichen Erlebnis innerhalb ihrer Familie, gegründet. Unabhängig und gemeinwohlorientiert widmet sie sich ihrem Satzungsauftrag, Schlaganfälle zu verhindern und zur Verbesserung der Versorgung von Schlaganfall-PatientInnen beizutragen. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe versteht sich als primärer Ansprechpartner auf dem Gebiet der Gefäßerkrankungen mit dem Schwerpunkt Schlaganfall. Das Leistungsangebot umfasst die Information, Aufklärung und Beratung, Unterstützung der Forschungsförderung und Fortbildung der medizinischen Berufe. Die Stiftung tritt für die Gesundheitsförderung sowie die Verbesserung der Prävention, Akutversorgung und der Rehabilitation des Schlaganfalls ein.
